Cos'è
Le malattie genetiche rare, considerate nel loro insieme, rappresentano una realtà molto più diffusa di quanto si creda comunemente. Si tratta di patologie di origine genetica che spesso si manifestano fin dalla nascita o nella prima infanzia. Nella maggior parte dei casi sono condizioni complesse e croniche, ancora poco conosciute, che richiedono percorsi terapeutici personalizzati, un supporto continuativo e una solida rete di assistenza per i bambini e le loro famiglie.
Per accendere i riflettori su questa realtà e offrire un aiuto concreto nasce ‘RUN4RARE’, la camminata e corsa solidale in programma domenica 22 febbraio a Cesena, con partenza da piazza del Popolo. L’evento, patrocinato dal Comune di Cesena e dall’Ausl Romagna, non è competitivo ed è aperto a tutti: bambine a bambini, adulti e famiglie.
Come spiegato nel corso della conferenza stampa di presentazione a cui hanno preso parte l’Assessore allo Sport Christian Castorri e le organizzatrici Silvia Bonoli, Teresa Consalici e Valentina Facciani, ‘RUN4RARE’ nasce dall’iniziativa di Silvia, Teresa e Valentina, tre mamme di bambini affetti da malattia genetica rara, che insieme a Uisp Forlì-Cesena hanno deciso di trasformare la propria esperienza personale in un progetto di solidarietà, sensibilizzazione e speranza, creando qualcosa di speciale per i loro figli e per tante altre famiglie.
Quando una famiglia riceve la diagnosi di malattia genetica rara, spesso si trova improvvisamente catapultata in una realtà complessa e frammentata. Oltre alla paura e allo smarrimento, deve affrontare burocrazia difficile, informazioni poco chiare e una sensazione profonda di isolamento. Molte famiglie non sanno a chi rivolgersi, quali diritti hanno o quali specialisti possono davvero aiutarle. ‘RUN4RARE’ muove i primi passi anche per rispondere a questo vuoto. Fare rete significa unire competenze, racconti, bisogni e speranze, trasformando una battaglia individuale in un percorso collettivo.
‘Run4Rare’ è quindi molto più di un evento o di un progetto: è un messaggio di vicinanza, un modo per dire che dietro ogni diagnosi c’è una famiglia che merita ascolto, sostegno e strumenti concreti per orientarsi. Perché insieme si affronta meglio la complessità delle malattie rare e si costruisce una strada meno solitaria e più umana.
Il ritrovo dei partecipanti all’evento di domenica 22 febbraio è fissato per le ore 08:30, con partenza alle ore 10:00 nella splendida cornice di piazza del Popolo. Sono previsti tre percorsi, pensati per coinvolgere persone di tutte le età e con diversi livelli di preparazione:
- 2 chilometri (percorso corto, per i bimbi, tutto all’interno del centro storico);
- 7 chilometri (percorso medio);
- 11 chilometri (percorso lungo).
Sarà una mattinata all’insegna dello sport e del divertimento, con musica e punti ristoro collocati lungo i percorsi a cura della Polisportiva San Carlo, in un clima di condivisione e partecipazione collettiva. La quota di partecipazione promozionale valida per la prima edizione (a titolo di donazione) è di 3 euro, con tariffa ridotta a 1 euro per i bambini sotto i 10 anni; la partecipazione è gratuita per i bambini sotto i 12 mesi. Ad ogni partecipante sarà consegnato il pettorale identificativo della manifestazione e gadget (fino ad esaurimento scorte). Per i bambini inoltre ci saranno tante belle sorprese.
Il ricavato dell’evento sarà destinato all’acquisto di materiali, ausili e strumenti utili per i terapisti dell’AUSL e agli insegnanti che seguono quotidianamente i bambini affetti da malattie genetiche rare, contribuendo a rendere più efficaci i percorsi terapeutici ed educativi. Questo sarà possibile anche grazie alla collaborazione con l’Associazione All Together Charity che aderisce al progetto ‘Pediatria a misura di Bambino’.
RUN4RARE vuole lanciare un messaggio forte e inclusivo: ogni passo conta, perché anche il gesto più semplice può trasformare la speranza in una possibilità concreta. Si ringraziano di cuore tutti gli sponsor che hanno contribuito alla realizzazione dell’evento.